Taxa de Conclusão de ePROM

A taxa de conclusão de ePROM mede a proporção de medidas eletrónicas de resultados reportados pelo paciente (ePROM, do inglês electronic Patient-Reported Outcome Measures) agendadas — questionários padronizados e validados que captam o relato do próprio paciente sobre os seus sintomas, função ou qualidade de vida, administrados digitalmente em vez de em papel — que são efetivamente concluídas. É tanto uma métrica de qualidade de dados como de envolvimento: o valor clínico e de investigação de um programa de PROM depende inteiramente de se ter uma taxa de conclusão suficientemente elevada para que as respostas recolhidas sejam representativas de toda a população inscrita, e não apenas do subconjunto mais envolvido ou menos sintomático.

Porque é que isto importa

Os resultados reportados pelo paciente são o complemento direto, garantido pelo próprio paciente, dos dados registados pelo clínico ou medidos por dispositivos, captando dimensões da saúde — dor, função, qualidade de vida — que uma revisão do processo clínico ou uma leitura biométrica não conseguem; a digitalização da recolha de PROM existe especificamente para tornar estes dados mais baratos e fáceis de recolher em larga escala do que a administração em papel alguma vez permitiu. Mas um programa de PROM com uma baixa taxa de conclusão arrisca um enviesamento específico e grave: os pacientes que se sentem pior são frequentemente menos propensos a preencher um questionário extenso, pelo que uma taxa de conclusão em declínio pode ser, em si mesma, um sinal de alerta precoce de agravamento da saúde da população, e uma baixa taxa de conclusão global pode fazer as respostas recolhidas parecerem melhores do que a experiência real da população simplesmente porque os pacientes mais sintomáticos estão sub-representados no que é concluído. É por isso que a taxa de conclusão deve ser sempre reportada juntamente com as próprias pontuações de PROM, e não tratada como um detalhe operacional secundário.

Como se calcula

Taxa de conclusão de ePROM = ePROM totalmente concluídas / ePROM enviadas
                             ou agendadas × 100

Reportar separadamente:
  Taxa de conclusão inicial      (primeiro questionário numa sequência de
                                  monitorização)
  Taxa de conclusão longitudinal (questionários subsequentes numa
                                  sequência de monitorização em curso, que
                                  tipicamente diminui ao longo do tempo e
                                  deve ser acompanhada como uma tendência,
                                  e não como um valor único)

Um questionário "parcialmente concluído" deve ser definido e reportado
separadamente tanto de "totalmente concluído" como de "não iniciado".

Exemplo resolvido

Uma clínica de oncologia envia uma ePROM validada de carga sintomática a 400 pacientes antes de cada consulta mensal de seguimento. No primeiro mês, 340 pacientes preenchem totalmente o questionário (taxa de conclusão de 85%), 30 preenchem-no parcialmente e 30 não o iniciam. No sexto mês da mesma sequência de monitorização, as respostas completas desceram para 260 da mesma coorte de 400 pacientes (65%), um declínio longitudinal significativo que passaria totalmente despercebido se apenas o valor de 85% do primeiro mês fosse reportado como uma métrica global estática. Investigar quais os pacientes que abandonam (por gravidade dos sintomas, estádio da doença ou idade) pode revelar se o declínio reflete fadiga com os inquéritos, o agravamento dos sintomas tornando o questionário mais difícil de preencher, ou uma barreira técnica de acesso.

Fontes de dados e ressalvas

Os dados de conclusão provêm dos registos de entrega e de resposta da própria plataforma de ePROM, que conseguem distinguir os estados "não iniciado", "parcialmente concluído" e "totalmente concluído" — uma distinção que deve ser sempre preservada e reportada, em vez de colapsada num valor binário concluído/não concluído, uma vez que a conclusão parcial indica frequentemente um ponto específico do questionário em que os pacientes têm dificuldades ou perdem o interesse. A taxa de conclusão deve ser interpretada tendo em conta a forma como o questionário é entregue (uma ligação numa mensagem de texto, uma notificação de aplicação, ou um método de entrega que exija início de sessão no portal), uma vez que a própria fricção na entrega afeta a conclusão independentemente do conteúdo do questionário ou da condição subjacente do paciente. Deve ser sempre utilizado um instrumento validado (em vez de um conjunto ad hoc de perguntas) para a própria PROM, uma vez que a taxa de conclusão de um instrumento não validado nada diz de fiável sobre a utilidade clínica dos dados resultantes, mesmo que a conclusão seja elevada.

Erros comuns

• Tratar uma taxa de conclusão em declínio apenas como um problema de entrega: uma descida longitudinal na conclusão pode refletir um agravamento genuíno dos sintomas dos pacientes (pacientes demasiado doentes para preencher o inquérito) em vez de fadiga com o inquérito ou um problema técnico, e esta distinção é enormemente importante para a interpretação clínica.
• Colapsar a conclusão parcial e total numa só categoria: um questionário parcialmente concluído tem uma qualidade de dados significativamente diferente de um totalmente concluído; reportá-los separadamente, e investigar em que ponto do fluxo do questionário os pacientes tendem a abandoná-lo.
• Reportar a taxa de conclusão sem reportar o risco de enviesamento de resposta: uma taxa de conclusão moderada deve motivar a investigação sobre se os respondentes diferem sistematicamente (em gravidade dos sintomas, idade, literacia digital) dos não respondentes, uma vez que pontuações de PROM calculadas apenas a partir dos respondentes podem deturpar a população completa.
• Utilizar um questionário não validado ou de conceção própria: a taxa de conclusão não tem significado como sinal de qualidade de dados se o próprio instrumento preenchido não tiver sido clinicamente validado para a condição e a população medidas.

Fontes

• International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), desenvolvimento de conjuntos padrão e orientações de implementação de PROM
• U.S. Food and Drug Administration (FDA), orientações sobre medidas de resultados reportados pelo paciente em ensaios clínicos e submissões regulamentares
• Literatura revista por pares sobre a implementação de PROM eletrónicas e as respetivas taxas de conclusão, por exemplo estudos publicados na Quality of Life Research e no Journal of Medical Internet Research (JMIR)

Ver também: net promoter score do paciente, uma métrica relacionada mas distinta, reportada pelo paciente, que mede a satisfação e não o resultado clínico.