ePROM-Abschlussrate — Digital-Health-Metriken

Die ePROM-Abschlussrate misst den Anteil geplanter elektronischer Patient-Reported Outcome Measures (ePROMs) – standardisierte, validierte Fragebögen, die die eigene Darstellung des Patienten zu seinen Symptomen, seiner Funktion oder Lebensqualität erfassen, digital statt auf Papier übermittelt –, die tatsächlich abgeschlossen werden. Es ist ebenso sehr eine Datenqualitäts- wie eine Engagement-Kennzahl: Der klinische und Forschungswert eines PROM-Programms hängt vollständig davon ab, eine ausreichend hohe Abschlussrate zu haben, sodass die gesammelten Antworten repräsentativ für die gesamte eingeschriebene Population sind, nicht nur für die am meisten engagierte oder am wenigsten symptomatische Teilgruppe.

Warum das wichtig ist

Patientenberichtete Ergebnisse sind die direkte, vom Patienten verbürgte Ergänzung zu kliniker-dokumentierten oder gerätegemessenen Daten und erfassen Dimensionen der Gesundheit – Schmerz, Funktion, Lebensqualität –, die eine Aktenüberprüfung oder biometrische Messung nicht erfassen kann; die Digitalisierung der PROM-Erfassung existiert speziell, um diese Daten kostengünstiger und einfacher in großem Maßstab zu sammeln, als es papierbasierte Verwaltung jemals ermöglicht hat. Aber ein PROM-Programm mit niedriger Abschlussrate riskiert eine spezifische und ernste Verzerrung: Patienten, denen es schlechter geht, sind oft weniger geneigt, einen langen Fragebogen auszufüllen, sodass eine sinkende Abschlussrate selbst ein Frühwarnzeichen für sich verschlechternde Populationsgesundheit sein kann, und eine niedrige Gesamtabschlussrate kann die gesammelten Antworten besser erscheinen lassen als die tatsächliche Erfahrung der Population, einfach weil die symptomatischsten Patienten in dem, was abgeschlossen wird, unterrepräsentiert sind. Deshalb sollte die Abschlussrate immer zusammen mit den PROM-Werten selbst berichtet werden, nicht als sekundäres operatives Detail behandelt werden.

Wie sie berechnet wird

ePROM-Abschlussrate = vollständig abgeschlossene ePROMs / gesendete
                      oder geplante ePROMs × 100

Separat berichten für:
  Erstabschlussrate        (erster Fragebogen in einer Überwachungs-
                           sequenz)
  Longitudinale            (nachfolgende Fragebögen in einer
  Abschlussrate              laufenden Überwachungssequenz, die
                           typischerweise im Laufe der Zeit
                           abnimmt und als Trend verfolgt werden
                           sollte, nicht als Einzelzahl)

Ein „teilweise abgeschlossener" Fragebogen sollte sowohl von
„vollständig abgeschlossen" als auch von „nicht begonnen" getrennt
definiert und berichtet werden.

Durchgerechnetes Beispiel

Eine onkologische Klinik sendet vor jedem monatlichen Nachsorgebesuch einen validierten Symptombelastungs-ePROM an 400 Patienten. Im ersten Monat füllen 340 Patienten den Fragebogen vollständig aus (Abschlussrate 85 %), 30 füllen ihn teilweise aus, und 30 beginnen ihn nicht. Bis zum sechsten Monat derselben Überwachungssequenz sind vollständige Antworten auf 260 derselben 400-Patienten-Kohorte gesunken (65 %) – ein bedeutsamer longitudinaler Rückgang, der völlig übersehen würde, wenn nur die 85-%-Zahl des ersten Monats als statische Gesamtkennzahl berichtet würde. Die Untersuchung, welche Patienten abspringen (nach Symptomschwere, Krankheitsstadium oder Alter), kann aufdecken, ob der Rückgang Umfragemüdigkeit, sich verschlechternde Symptome, die den Fragebogen schwerer abzuschließen machen, oder eine technische Zugangsbarriere widerspiegelt.

Datenquellen und Vorbehalte

Abschlussdaten stammen aus den eigenen Übermittlungs- und Antwortprotokollen der ePROM-Plattform, die zwischen den Zuständen „nicht begonnen", „teilweise abgeschlossen" und „vollständig abgeschlossen" unterscheiden können – eine Unterscheidung, die immer bewahrt und berichtet werden sollte, anstatt zu einer binären abgeschlossen/nicht abgeschlossen-Zahl zusammengefasst zu werden, da teilweiser Abschluss oft einen spezifischen Punkt im Fragebogen anzeigt, an dem Patienten Schwierigkeiten haben oder abbrechen. Die Abschlussrate sollte zusammen mit der Art der Fragebogenübermittlung interpretiert werden (ein Textnachrichtenlink, eine App-Benachrichtigung oder eine Zustellmethode, die eine Portalanmeldung erfordert), da die Übermittlungsreibung selbst den Abschluss unabhängig vom Inhalt des Fragebogens oder dem zugrunde liegenden Zustand des Patienten beeinflusst. Für das PROM selbst sollte immer ein validiertes Instrument verwendet werden (statt eines Ad-hoc-Fragensets), da die Abschlussrate für ein nicht validiertes Instrument nichts Zuverlässiges über die klinische Nützlichkeit der resultierenden Daten aussagt, selbst wenn der Abschluss hoch ist.

Fallstricke

Eine sinkende Abschlussrate nur als Übermittlungsproblem behandeln: Ein longitudinaler Rückgang des Abschlusses kann sich tatsächlich verschlechternde Patientensymptome widerspiegeln (Patienten zu unwohl, um die Umfrage abzuschließen), statt Umfragemüdigkeit oder ein technisches Problem, und diese Unterscheidung ist für die klinische Interpretation enorm wichtig.
Teilweisen und vollständigen Abschluss in eine Kategorie zusammenfassen: Ein teilweise abgeschlossener Fragebogen hat eine bedeutsam andere Datenqualität als ein vollständig abgeschlossener; separat berichten und untersuchen, an welcher Stelle im Fragebogenablauf Patienten dazu neigen, ihn abzubrechen.
Abschlussrate berichten, ohne das Risiko einer Antwortverzerrung zu berichten: Eine moderate Abschlussrate sollte eine Untersuchung veranlassen, ob sich Antwortende systematisch (in Symptomschwere, Alter, digitaler Kompetenz) von Nicht-Antwortenden unterscheiden, da PROM-Werte, die nur aus Antwortenden berechnet werden, die gesamte Population falsch darstellen können.
Verwendung eines nicht validierten oder selbst entwickelten Fragebogens: Die Abschlussrate ist als Datenqualitätssignal bedeutungslos, wenn das abgeschlossene Instrument selbst nicht klinisch für die gemessene Erkrankung und Population validiert wurde.

Quellen

International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), Leitlinien zur Entwicklung von Standardsets und PROM-Implementierung
U.S. Food and Drug Administration (FDA), Leitlinien zu patientenberichteten Ergebnismaßen in klinischen Studien und behördlichen Einreichungen
Peer-begutachtete Literatur zur elektronischen PROM-Implementierung und Abschlussraten, beispielsweise Studien veröffentlicht in Quality of Life Research und dem Journal of Medical Internet Research (JMIR)

Siehe auch: Patienten-Net-Promoter-Score, eine verwandte, aber unterschiedliche patientenberichtete Kennzahl, die Zufriedenheit statt klinisches Ergebnis misst.